Η πρόεδρος της “Ηλιαχτίδας” κα Μαρία Ευστρατίου μίλησε στο endospolis για το έργο και τις δράσεις του Παγκρήτιου Συλλόγου Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο. Η “Ηλιαχτίδα” είναι μία μεγάλη, ζεστή και γεμάτη αγάπη αγκαλιά που από τα αξιόλογα μέλη του Δ.Σ. και της Εθελοντικής Ομάδας της Ηλιαχτίδας μέχρι και την έμπρακτη στήριξη του κόσμου, δίνει τον καλύτερό της εαυτό, με πραγματικούς πρωταγωνιστές τα παιδιά ,τους μικρούς – μεγάλους ήρωες, που δίνουν καθημερινά το δικό τους δύσκολο αγώνα για τη ζωή.
Ερώτ: Πόσα χρόνια ζωής μετράει η Ηλιαχτίδα;
Απάντ: Ο Παγκρήτιος Σύλλογος Γονέων και Φίλων Παιδιών με καρκίνο «Η Ηλιαχτίδα» ιδρύθηκε το 1992 στο Ηράκλειο από ευαισθητοποιημένους πολίτες. Σκοπός του Συλλόγου είναι η ψυχολογική και οικονομική υποστήριξη των παιδιών με νεοπλασματικά νοσήματα (καρκίνος) και των οικογενειών τους από όλη την Κρήτη αλλά και των κοντινών, σε αυτήν, νησιών.
Ερώτ: Πείτε μας επιγραμματικά τις δράσεις που έχουν γίνει ως τώρα με στόχο την ενίσχυση της Ηλιαχτίδας;
Η Ηλιαχτίδα είναι μία μεγάλη, ζεστή και γεμάτη αγάπη αγκαλιά κυριολεκτικά και μεταφορικά.
Μεταφορικά η αγκαλιά της Ηλιαχτίδας μεταφράζεται σε 3 καθημερινές υποστηρικτικές δομές που έχει οργανώσει τα τελευταία χρόνια.
Η πρώτη δομή που έχει μεγάλη υποστηρικτική αξία είναι η ανέγερση ενός ξενώνα (έτος ανέγερσης 2008) ο οποίος προορίζεται για τη δωρεάν φιλοξενία των παιδιών και των οικογενειών τους που έρχονται από μακρινά μέρη της Κρήτης και όχι μόνο. Ο ξενώνας “η Ηλιαχτίδα” βρίσκεται μέσα στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου (Πα.Γ.Ν.Η.) και πολύ κοντά στην Κλινική Αιματολογίας- Ογκολογίας Παίδων όπου νοσηλεύονται τα παιδιά. Η Ηλιαχτίδα αφού ολοκλήρωσε τον ξενώνα (συνολικό κόστος: 700,000,00 ευρώ, το 80% χρηματοδότηση από την Ηλιαχτίδα και το 20% χρηματοδότηση από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος) το 2013, έκανε δωρεά το έργο στο Πα.Γ.Ν.Η. και έκτοτε, επικουρικά, χρηματοδοτεί ένα μέρος των λειτουργικών του δαπανών και φροντίζει, σε συνεργασία με τη Διοίκηση του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ηρακλείου, για την εύρυθμη διαχείριση και λειτουργία του. Επιπλέον ο παιδικός ξενώνας ¨η Ηλιαχτίδα¨ παρέχει τη δυνατότητα σε όλες τις οικογένειες, που νοσηλεύονται, να χρησιμοποιούν καθημερινά την κοινόχρηστη κουζίνα για την παρασκευή γευμάτων αλλά και τους χώρους πλυντηρίων- στεγνωτηρίων για την καθαριότητα των ρούχων τους, ανάγκες που λόγω της μακρόχρονης διαμονής τους στην κλινική αποτελούσαν τεράστιες δυσκολίες στην καθημερινότητα τους, πριν την ανέγερση του ξενώνα.
Η δεύτερη υποστηρικτική δομή είναι η δωρεάν παροχή ψυχολογικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης των μικρών ασθενών και όλων των μελών των οικογενειών τους μέσω συστηματικής ψυχοθεραπείας από μόνιμους εξωτερικούς συνεργάτες- ψυχολόγους του συλλόγου.
Η Ηλιαχτίδα θεωρώντας τον εθελοντισμό ως ύψιστη αξία και μορφή κοινωνικής ευαισθησίας και προσφοράς, έχει οργανώσει ένα εθελοντικό δίκτυο (68 μελών) πολλαπλών δράσεων (ομάδα δράσεων, ομάδα διαχείρισης κοινωνικών δικτύων-ιστοσελίδας, ομάδα εξεύρεσης εταιρικών πόρων, ομάδα προσκλήσεων- μπομπονιέρων, ομάδα διαχείρισης κουμπαράδων) το οποίο αποτελεί την τρίτη υποστηρικτική δομή του συλλόγου. Τα μέλη του εθελοντικού δικτύου μας με τις γνώσεις, τις ικανότητες και τις δεξιότητές τους στηρίζουν διάφορα τμήματα του οργανισμού, εξοικονομώντας παράλληλα πόρους για δαπάνες σε λειτουργικά έξοδα, μέσω της μη αμειβόμενης εργασίας που προσφέρουν. Επιπλέον, συμβάλλουν στην εξεύρεση σημαντικών πόρων για το σκοπό του συλλόγου μέσω των τμημάτων που διαχειρίζονται. Κυρίως, όμως, δίνουν ένα τόνο χαράς και αισιοδοξίας με το χαμόγελο και την αγάπη τους.
Επίσης η Ηλιαχτίδα:
Αναλαμβάνει:
- Την πλήρη κάλυψη εξόδων εξωνοσοκομειακών εξετάσεων.
- Την πλήρη κάλυψη των μετακινήσεων των παιδιών και των συνοδών τους σε δημόσια νοσοκομεία του εσωτερικού και του εξωτερικού όπου τα παιδιά παραπέμπονται για εξειδικευμένες χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες.
- Την πλήρη κάλυψη ακτινοβολιών/ ακτινοθεραπειών σε ιδιωτικά νοσοκομεία της Αθήνας.
- Την πλήρη κάλυψη των εξειδικευμένων χειρουργικών επεμβάσεων και της νοσηλείας των παιδιών σε ιδιωτικά νοσοκομεία, όταν τεκμηριώνεται ιατρικά η ανάγκη μετακίνησής τους σε εξειδικευμένο ιδιωτικό νοσηλευτικό κέντρο.
- Ενισχύει οικονομικά τις οικογένειες και καλύπτει όσο το δυνατόν περισσότερες ανάγκες τους:
–οικονομικές ενισχύσεις
–διαμονή σε ξενοδοχείο παρακείμενο σε νοσοκομεία εκτός Κρήτης, όπου παραπέμπονται τα παιδιά
– έξοδα μετακίνησης για τη μεταφορά των μικρών ασθενών από και προς την κλινική όπου νοσηλεύονται
– φυσικοθεραπείες
– περούκες
– τεχνητά μέλη
– αναλώσιμα
– μεταφράσεις εγγράφων από νοσοκομεία του εξωτερικού, κ.α.
- Διοργανώνει για τα παιδιά, στο χώρο της κλινικής, ψυχαγωγικές και εορταστικές εκδηλώσεις σε τακτική βάση (Χριστούγεννα- Πάσχα- Απόκριες).
- Οργανώνει ενημερωτικές και καλλιτεχνικές εκδηλώσεις.
Μονάχα την τριετία 2013- 2016, ο σύλλογος έχει δώσει περίπου 214.693 ευρώ για παροχές σε νοσηλευόμενα παιδιά, που μεταξύ άλλων, είναι έξοδα για οικονομική ενίσχυση, εισιτήρια, ξενοδοχεία, ιατρικές εξετάσεις, νοσηλεία & ακτινοθεραπείες σε ιδιωτικά νοσοκομεία, και φυσικοθεραπείες.
Ερώτ: Πώς μπορεί κάποιος να εγγραφεί στην ομάδα της Ηλιαχτίδας; Kαι πώς μπορεί κάποιος να βοηθήσει το έργο της;
Απάντ: Η έμπρακτη στήριξη του κόσμου περιλαμβάνει προσφορά οικονομικών δωρεών από φυσικά πρόσωπα και χορηγιών από εταιρίες (στα πλαίσια της εταιρικής κοινωνικής ευθύνης), παροχή τροφίμων για τον ξενώνα «η Ηλιαχτίδα» στο Πα.Γ.Ν.Η. και καινούργιων παιχνιδιών για τα παιδιά, συνδιοργάνωση και συμμετοχή σε εκδηλώσεις και δράσεις και αγορά προϊόντων του συλλόγου. Επίσης έμπρακτη στήριξη αποτελεί και η εγγραφή ως μέλος του συλλόγου ή ως μέλος της εθελοντικής ομάδας της Ηλιαχτίδας, συμπληρώνοντας ηλεκτρονικά τις αντίστοιχες φόρμες που υπάρχουν στην ιστοσελίδα του συλλόγου: www.iliahtida.gr.
Ερώτ: Ποιοί είναι οι επόμενοι στόχοι; Ποιά τα μελλοντικά σχέδια για την ενίσχυση του έργου που επιτελεί η Ηλιαχτίδα;
Απάντ: Γενικά ο βασικός άξονας γύρω από τον οποίο η Ηλιαχτίδα οργανώνει και υλοποιεί τις δράσεις και τους στόχους της είναι η ψυχολογική ανάταση των παιδιών μιας και είναι γνωστό ότι η καλή ψυχολογία παίζει σημαντικό ρόλο στην θετική αντιμετώπιση του καρκίνου.
Βασικός στόχος μας είναι η συνέχιση και εύρυθμη λειτουργία όλων των υποστηρικτικών δομών και παροχών μας. Όσον αφορά τα μελλοντικά μας σχέδια, μετά τον ξενώνα, που ήταν όραμα προηγούμενων διοικήσεων της Ηλιαχτίδας, οι οποίες αξίζουν πολλά συγχαρητήρια, διότι είναι ένα έργο με τεράστιο κοινωνικό αντίκτυπο και αποτελεί μία όαση ανακούφισης για τις οικογένειες των παιδιών που νοσηλεύονται, οι δικές μας προσπάθειες έχουν επικεντρωθεί στη δημιουργία δομής, στην οποία θα παρέχεται δωρεάν ένα ολοκληρωμένο υποστηρικτικό πλαίσιο για παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους, κατά τη διάρκεια, αλλά και μετά το πέρας της νοσηλείας.
Σκοπός της δομής θα είναι η αντιμετώπιση των προβλημάτων όπως άγχος, φοβίες, κατάθλιψη κ.α, που προκαλεί η ασθένεια του καρκίνου της παιδικής ηλικίας στην ψυχική υγεία του παιδιού και στην οικογενειακή ισορροπία, από τη διάγνωση έως και το τέλος της θεραπείας, αλλά και μετά από αυτή, με σκοπό την ομαλή επανένταξη του παιδιού στο σχολικό και κοινωνικό περιβάλλον του.
Είμαστε στη φάση σχεδιασμού του έργου το οποίο ήδη λειτουργούμε πιλοτικά εδώ και μήνες με την παροχή δωρεάν ψυχολογικής υποστήριξης και ενδυνάμωσης των μικρών ασθενών και όλων των μελών των οικογενειών τους μέσω συστηματικής ψυχοθεραπείας από δύο μόνιμους εξωτερικούς συνεργάτες-ψυχολόγους του συλλόγου».
Ερώτ: Εσείς προσωπικά κυρία Ευστρατίου αποτελείτε τον κεντρικό μοχλό του έργου της Ηλιαχτίδας. Τι σας ώθησε να ασχοληθείτε;
Ο κεντρικός μοχλός του έργου της Ηλιαχτίδας είμαστε όλοι οι άνθρωποί της. Μέλη Δ.Σ και εθελοντικής ομάδας, μέλη συλλόγου, δωρητές, χορηγοί, υποστηρικτές, φίλοι. Ο κάθε ένας μας, ανάλογα με τις αρμοδιότητες, υποχρεώσεις και ευθύνες που έχει αναλάβει, συμβάλει καθοριστικά στη επίτευξη του έργου. Απαραίτητη προϋπόθεση για όλους μας είναι η συνέπεια και η προσήλωση στο σκοπό του συλλόγου.
Η δική μου σχέση με την Ηλιαχτίδα ξεκίνησε το 2005, όταν, μετά από συνειδητή απόφαση να εντάξω στη ζωή μου τον ενεργό εθελοντισμό, επέλεξα το σύλλογο αυτό, ως μαμά τότε πολύ μικρών παιδιών και ως εκ τούτου αρκετά ευαισθητοποιημένη με τα παιδιά. Αφού έγινα μέλος του συλλόγου και έπειτα από την ομόφωνη συναίνεση του Δ.Σ. της Ηλιαχτίδας και της Διεύθυνσης της Κλινικής ξεκίνησα να επισκέπτομαι τα παιδιά κάθε εβδομάδα. Εκεί σε έναν παιδότοπο που είχε οργανώσει η Ηλιαχτίδα παίζαμε, ζωγραφίζαμε και κάναμε διάφορες κατασκευές. Το δέσιμο με τα παιδιά και τους γονείς ήταν έντονο από την πρώτη στιγμή. Έκτοτε η δράση αυτή έγινε αναπόσπαστο κομμάτι της ζωής μου, έχοντας την αίσθηση που στην πορεία έγινε βεβαιότητα ότι έχω ανακαλύψει το δικό μου ουσιαστικό και πραγματικό νόημα της ζωής, μετά την οικογένεια μου φυσικά.
Ερώτ: Ποιά η ανταπόκριση του κόσμου;
Απάντ: Είναι πολύ συγκινητική η βοήθεια των συνανθρώπων μας (χορηγοί, υποστηρικτές, μέλη, φίλοι του συλλόγου), στο βαθμό που ο καθένας μπορεί και ιδιαίτερα η αγάπη με την οποία συνοδεύεται. Χωρίς αυτήν δεν θα ήταν δυνατόν να υλοποιηθεί κανένα όραμα και καμία δράση μας. Τους ΕΥΧΑΡΙΣΤΟΥΜΕ θερμά και τους καλούμε να συνεχίσουν να στηρίζουν τη βιωσιμότητα του έργου της Ηλιαχτίδας.
Ερώτ: Με ποιους άλλους φορείς θα μπορούσατε να συνεργαστείτε για καλύτερη επίτευξη του έργου σας;
Απάντ: Η βασική φιλοσοφία μας είναι η ομαδικότητα, οι υγιείς συνεργασίες, η διαφάνεια και η καθημερινή αναζήτηση με σκοπό τη συνεχή βελτίωσή μας σε όλους τους τομείς προς όφελος πάντα του σκοπού του Συλλόγου. Στο πλαίσιο αυτό έχουμε συνάψει αρκετές συνεργασίες και ήδη είμαστε στη διαδικασία σύναψης νέων συνεργασιών με ισχυρούς επιστημονικούς φορείς του νησιού μας τις οποίες θα ανακοινώσουμε όταν θα ολοκληρωθούν. Μία πολύ πρόσφατη και σημαντική νέα συνεργασία είναι αυτή με τον «ΣΥΛΛΟΓΟ ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» (http://www.oramaelpidas.gr) που έχει σκοπό την εγγραφή δοτών μυελού των οστών ώστε να αυξηθούν οι Έλληνες εθελοντές που καταχωρούνται στον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ). Ένα ζωτικής σημασίας έργο που συνδέεται άμεσα με το δικό μας, μιας και παιδιά από την Κρήτη υποβάλλονται σε μεταμόσχευση μυελού των οστών στην Αθήνα στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων “Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ” αλλά και για όποιον ασθενή, παιδί ή ενήλικα έχει ανάγκη.
Η Ηλιαχτίδα, ως Κέντρο Υποστήριξης της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ», μέσω της ενημέρωσης ενδιαφερομένων πολιτών, της πραγματοποίησης εκδηλώσεων και της λήψης στοματικού επιχρίσματος θα συμβάλλει στην επίτευξη του σημαντικού αυτού έργου στην Κρήτη.
Ερώτ: Υπάρχουν όμως και τα δύσκολα, έτσι δεν είναι;
Απάντ: Δυσκολίες υπάρχουν αρκετές, όμως η διάθεσή μας είναι ανεξάντλητη στο να τις αντιμετωπίζουμε με σκληρή δουλειά, υπομονή και αγάπη. Ωστόσο θα έλεγα ότι η βασική δυσκολία που αντιμετωπίζουμε καθημερινά είναι η μάχη που δίνουμε με τη σωματική κούραση και τις προσωπικές / οικογενειακές μας υποχρεώσεις, ώστε να καταφέρουμε να εξοικονομήσουμε το χρόνο που απαιτείται καθημερινά για να ασχοληθούμε τόσο με την άμεση κάλυψη των αναγκών των παιδιών και των οικογενειών τους όσο και με την εύρυθμη λειτουργία των υποστηρικτικών δομών μας, που λειτουργούν καθημερινά, καθώς και τη συνεχή επίβλεψη και εύρυθμη λειτουργία όλων των διοικητικών τμημάτων της Ηλιαχτίδας.
Ερώτ: Από πού αντλείτε αυτή την ανεξάντλητη δύναμή σας;
Απάντ: Παίρνουμε δύναμη από τον κόσμο (χορηγούς, υποστηρικτές, δωρητές, μέλη, φίλοι) που καθημερινά είναι δίπλα μας και δείχνουν έμπρακτα την αγάπη τους στηρίζοντας ηθικά και οικονομικά την Ηλιαχτίδα. Μας συγκινεί ιδιαίτερα αυτή η ανιδιοτελής στήριξη του κόσμου γιατί όσο σκληρά και να δουλεύουμε και όσο όμορφα σχέδια και οράματα να έχουμε τίποτα δεν μπορεί να υλοποιηθεί χωρίς την ηθική και οικονομική στήριξη όλων αυτών των σπουδαίων ανθρώπων.
Αντλούμε δύναμη από τα αξιόλογα μέλη του Δ.Σ. και της Εθελοντικής Ομάδας της Ηλιαχτίδας, γιατί ο καθένας δίνει τον καλύτερο του εαυτό για το σκοπό του συλλόγου. Παίρνουμε δύναμη από τους υπέροχους γονείς των παιδιών που με τόση αγάπη, δύναμη και αξιοπρέπεια βρίσκονται στο πλευρό των παιδιών τους.
Τη μεγαλύτερη όμως δύναμη την αντλούμε από τα παιδιά, τους μικρούς – μεγάλους μας ήρωες, που δίνουν καθημερινά το δυσκολότερο αγώνα που υπάρχει, αυτόν για την ίδια τη ζωή, με υποδειγματική γενναιότητα και υπομονή.
Εκ μέρους του Δ.Σ. και της Εθελοντικής Ομάδας της Ηλιαχτίδας θα ήθελα να ευχαριστήσω θερμά το διαδικτυακό δημοσιογραφικό – ενημερωτικό portal, endospolis.gr για τη φιλοξενία, είναι μεγάλη τιμή και χαρά για εμάς!
